Кто Хочет Помочь Деньгами Больному Сыну Инвалиду

Это самая слышимая фраза в жизни человека, работающего в благотворительном фонде. Т ут даже без обид, ведь зачастую, когда кто-то сталкивается с бедой, чаще всего не знает , куда ему бежать, куда податься. Этому не учат нас в школе, а стереотипные взгляды на оказание и получение благотворительной помощи выглядят для людей как преграды. Наша задача — круглосуточно менеджерить различные социальные проекты и делать так, чтобы любая проблема находила свое решение. Все и сразу как панацею используют свою телефонную книгу, звоня людям, которых не слышали месяцами а то и годами с просьбой сделать что-то, скинуть деньги, позвонить знакомым, просто выслушать первые истерические нотки "почему и за что". Далее все идут в интернет и начинают писать письма капслоком на все почты и страницы социальных сетей фондов и людей, хоть как то причастных к их работе.

Содержание:

• Нужна помощь
• Семья из Нефтеюганска смогла собрать $2,4 млн на лечение дочери, больной СМА
• Куда еще обратиться

Нужна помощь

ВИДЕО ПО ТЕМЕ: Мужское / Женское - Материнская подлость. Выпуск от 12.07.2018

В Нефтеюганске супруги Александровы, дочь которых Ульяна страдает спинально-мышечной атрофией СМА , объявили о завершении сбора средств на ее лечение, передает корреспондент Znak. В соцсетях Александровы обратились ко всем, кто помогал им собрать деньги, чтобы спасти ребенка. Отзывчивые добрые люди вносили пожертвования, наши волонтеры устраивали ярмарки, раздавали листовки, стояли с плакатами у дороги, пытаясь привлечь внимание общества к проблеме нашей семьи!

Для нас работали видеооператоры, звукорежиссеры, чтецы — снимали для нас глубокие по смыслу ролики и информационные репортажи. Профессиональные фотографы проводили потрясающие фотосессии Ульяши. Многие телерадиоканалы публиковали репортажи об Ульяне, таким образом в наших рядах появлялись новые волонтеры и новые волшебники!

Родители Ульяны также сообщили, что в ближайшее время планируют отправиться в московскую клинику, где девочке сделают инъекцию поддерживающего препарата Spinraza, а затем, по итогам состояния ребенка, будет решен вопрос о применении самого дорогостоящего в мире лекарства Zolgensma.

Стоимость лечения составляет 2,4 млн долларов. Именно эту сумму в рублевом эквиваленте удалось собрать Александровым. Еще 69 млн рублей Александровым поступили от разных источников. Напомним, сбор денег на лечение полуторагодовалой дочери Александровы объявили еще в апреле этого года.

Они заявили, что спасти ребенка может лишь препарат Zolgensma, который в России не производится и лечение им за бюджетный счет невозможно. Укол Zolgensma необходимо сделать ребенку до достижения им двухлетнего возраста.

Стремление Александровых собрать необходимую сумму для дочери вместе с местными жителями поддержали депутаты, политики, спортсмены, звезды шоу-бизнеса и кинематографа. У вас есть интересная информация? Думаете, мы могли бы об этом написать? Нам интересно все. Поделитесь информацией и обязательно оставьте координаты для связи. Ваше сообщение попадет к нам напрямую, мы гарантируем вашу конфиденциальность как источника, если вы не попросите об обратном.

Мы не можем гарантировать, что ваше сообщение обязательно станет поводом для публикации, однако обещаем отнестись к информации серьезно и обязательно проверить её. По теме: нефтеюганск дети-инвалиды сма. Новости России. Отправьте нам новость У вас есть интересная информация? Координаты нужны, чтобы связаться с вами для уточнений и подтверждений.

Мы помогаем только детям и молодым взрослым с онкогематологическими заболеваниями. Если у Вашего ребенка или у Вас другое заболевание, если Вам нужна помощь благотворителей, поддержка волонтеров и доноров, попробуйте также обратиться в благотворительный фонд или другую некоммерческую организацию. Ниже Вы найдете перечень организаций, в которые можно обратиться за медицинской и другой помощью. Региональный общественный благотворительный фонд помощи тяжелобольным и обездоленным детям в РДКБ в Москве. Программа зарубежного лечения закрыта.

Семья из Нефтеюганска смогла собрать $2,4 млн на лечение дочери, больной СМА

Родители двухмесячной Маши Сахно просят неравнодушных о поддержке. Через месяц после появления малышей мама обратила внимание, что у дочери начали ослабевать мышцы рук и ног. В течение двух недель родители сдали ряд анализов в Херсонской областной детской больнице. Машу проверяли на наличие различных вирусов и инфекций. В конце концов, невропатолог предложила сдать анализ ДНК на спинально-мышечную атрофию. Еще две недели родители ждали результатов. К сожалению, диагноз подтвердился.

Куда еще обратиться

В общественную приемную Офиса по правам людей с инвалидностью обратилась гражданка Л. Двое членов ее семьи имеют инвалидность из-за онкологических заболеваний: несовершеннолетний ребенок с 4-й степенью утраты здоровья и муж со 2-й группой инвалидности. Проживают они втроем в одной квартире. Зрение и Хожу в линзах и вижу в них хорошо.

.

.

.

.

.

.

.

.

.